Médecine 2.0

Les communautés de patients et la fluidité de l'information changent le visage de la médecine.

La Médecine 2.0 traduit l’idée d’une évolution majeure de la relation entre le médecin, le malade et la maladie.
Comme en informatique, le changement d'unité traduit une nette évolution par rapport aux versions précédentes (1.1, 1.2... 1.9, 1.9.1 etc.). La médecine 2.0 représente donc une forme de révolution. Elle reprend le concept de Web 2.0 dont elle utilise les valeurs et les outils.


La Médecine 2.0 traduit une forme de rupture avec la médecine millénaire, et notamment la médecine "1.9" fondée sur des rapports de dominance/soumission caractéristiques de notre organisation sociale.

Les points forts de cette révolution sont les suivants :

• Les patients créent de la connaissance

Les patients ont eu accès récemment à une information médicale étendue grâce au web.

Mais après avoir absorbé cette information sans posséder les clés pour l'intégrer, ils créent une nouvelle forme de connaissance de leur maladie, fondée sur leurs échanges d’expériences ou de théories, tout à fait passionnants à défaut d’être scientifiques. Le monde des blogs et surtout des forums fait naître une nouvelle matière médicale qui comble un énorme vide : celui que le médecin a créé en s'appropriant les maladies.

• Les patients découvrent ou inventent de nouvelles maladies

La notion de maladie est née de l’observation par un même homme, le médecin, de malades présentant des symptômes proches faisant suspecter une origine commune. Le médecin possède un position dominante d'expert exclusif de son champ de connaissance, renforcée par sa capacité à guérir ce qu'il a diagnostiqué.



Cette position dominante se fissure car le médecin n’est plus le passage obligé pour faire circuler l’information : internet et ses forums fournissent un nouvel outil de communication et d’archivage des observations naïves relatées et analysées de patient à patient.




L'information sur l'effet d'un médicament, la pénibilité d'un examen ou les suites d'une intervention chirurgicale paraît plus fiable lorsqu'elle émane d'un groupe de patients que d'un médecin-expert, malgré (ou à cause de) l'asymétrie d'information (voir à ce sujet le mémoire de Gilles Sournies).

Les patients sont en train de créer sur internet de nouvelles maladies en comparant leurs symptômes. Le médecin n’est plus au cœur de cette néo-nosologie (ou plus simplement néosologie, la nosologie étant la science qui étudie la classification des maladies).

Que l'on parle de complexité, d'acteur-réseau, de peer-to-peer ou de pairjectivité, le concept est toujours le même : la multiplication des échanges et leur facilité nous transforme en acteur d'un réseau dont la dynamique globale est infiniment plus riche que celle d'une organisation hiérarchique ou cloisonnée traditionnelle. Le différentiel qualitatif  entre le subjectif et l'objectif n'a jamais été aussi floue.

• Le savoir des soignants s’étend lui aussi

Les soignants ne sont pas en reste qui ont un accès immédiat à une masse d’information considérable en et peuvent de plus communiquer avec des réseaux de confrères, également en temps réel.

A partir d’une connaissance générale de la médecine, le médecin peut accéder facilement à un immense savoir lui permettant de se rapprocher de celui de ses confrères d'autres spécialités.

• La qualité et la disponibilité de l’information augmentent

La science médicale est déjà et sera de plus en plus rédigée par de nombreux contributeurs qui équilibrent leurs points de vue en se contrôlant mutuellement (exemple Wikipédia), et non par des experts plus ou moins liés à des groupes de pression. Contrairement à ce que beaucoup croient, cette démocratie de l'écriture n'est pas un nivellement qualitatif ; c’est une progression vers la neutralité qui permet d’exprimer dans le même document des points de vue différents, chacun étant sourcé et accessible (alors que la majorité de la littérature médicale actuelle est verrouillée par les éditeurs de revues scientifiques).

• La mesure de la qualité en médecine fera intervenir des critères inhabituels mais enfin pertinents

La mesure de la qualité (des soins, des soignants, des structures) ne fera plus intervenir exclusivement les éléments objectifs traditionnels (respect de procédures, taux d’infections, complications opératoires, formation du personnel, audits externes...), mais des éléments subjectifs bien plus efficaces comme le taux de familles de médecins soignées dans une clinique, ou le jugement des confrères et des patients.
Quel est le meilleur critère pour définir la meilleure classe de 6ème dans un collège ? Est-ce la qualification des enseignants ? Leur âge ? Leur notation académique ? Le nombe d'élève par classe ? Le taux de passage en 5ème ?
Non : le meilleure critère est le pourcentage d'enfant d'enseignants dans cette classe...

Quel est l’employé d’une entreprise le plus performant ? Est-ce celui que le patron juge le plus efficace ou celui que ses collègues (ou ses clients) jugent le plus utile à l’entreprise ?

L’appréciation de la qualité par les interactions entre les acteurs plus que par le contenu intrinsèque de leurs actions est un des fondements du mouvement 2.0. C’est une des raisons pour lesquelles je parle de plus en plus de Web Neuronal plutôt que de Web 2.0 : Ce mouvement de fond a été permis par une connexion permanente et multiple entre les individus, comme peuvent être connectés les neurones de notre cerveau, individuellement incompétents.

Les hiérarchies s’estompent pour laisser émerger une intelligence collective, qui va faire céder les barrières du savoir médical et protéger les patients et les médecins de la manipulation de l’information.

Un patient mieux informé et qui participe à l’évolution de la médecine par ses apports, un médecin améliorant sa connaissance de la maladie en s’intéressant au point de vue du patient : l’alchimie qui permettra une véritable alliance thérapeutique est en place et laisse augurer un bond qualitatif de la médecine.

Pour aller plus loin : un forum dédié à la médecine 2.0.

Pour ceux qui n'aiment pas lire :



Commentaires

Sans titre

Sur la moindre sensibilité des grands groupes aux pressions corporatistes qu'un petit nombre d'experts, je te cite: "Comment voulez-vous qu'on manipule des centaines de gens?" Il n'y a aucune difficulté à manipuler des millions de gens. C'est ce que fait la pub et la politique tous les jours, qui se portent bien. Un expert est plus difficile à manipuler, par sa meilleure connaissance du sujet, encore faut-il qu'il préserve son indépendance. Affaire de règles. Augmenter le nombre de gens à manipuler n'est pas une protection, mais une demande de budget. Contradiction... entre la judicieuse remarque sur les limites de la statistique, quand elle impose des normes aux médecins, erronées dans des situations précises, et le fait de vanter "la sagesse des foules", qui est aussi une évaluation statistique, tout aussi performante que la médecine statistique sur une question à variable unique ("quelle est la date de la Révolution Française", "quelle est la durée de vie moyenne des femmes en France"), mais tout aussi insuffisante sur des questions à variables multiples (la forme précise que prend une maladie chez un individu particulier). Sur les régimes, vantés par certains malades dans leur situation personnelle: Est-elle transposable? C'est ce que cherche à savoir la science, sans pouvoir trancher bien souvent par manque de moyens (trop de variables). Mais faut-il pour autant laisser répandre sans frein les avis étayés sur une expérience unipersonnelle, particulièrement les plus militants, sous prétexte qu'un régime est inoffensif? Le risque est connu, parfois dramatique: faire un traitement alternatif "sans danger" plutôt qu'un autre éprouvé mais qui fait peur. Je me suis occupé à une époque en hémodialyse de jeunes adultes aux reins détruits pour avoir refusé des corticoïdes et préféré des placebos, en l'occurence nocebos dans cette circonstance. Amalgame confus entre le rapport de dominance du médecin sur le patient, et la médecine 2.0: -Le 1er sujet est: Jusqu'où un expert est-il prêt à aller pour expliquer sa vision et faire participer le patient à la décision thérapeutique? C'est une affaire de couples médecins-patients, à géométrie très variable. Dans certains cas, le patient est ravi que le médecin prenne les décisions à sa place et serait déstabilisé si l'expert fait part de ses doutes, des risques d'échec, des risques du traitement lui-même. Dans la plupart des cas le médecin n'a pas le temps de faire un cours de médecine, ses explications peuvent être mal comprises, générer d'autres questions et finalement une anxiété imprévue. Le bon médecin n'est pas celui qui explique tout mais explique à la demande une information adpatée. Toute relation est manipulation. L'essentiel est que les motivations du médecin soient du meilleur équilibre éthique, essentiellement tournées vers l'intérêt du patient, mais pas exclusivement car les médecins qui ne font aucun cas de l'intérêt général nuisent à la santé de tous. Ainsi le recul de la marée de la dominance médicale sans partage, laisse à sec l'épineux problème de la difficulté à transmettre volontairement du pouvoir à l'autre quand c'est nécessaire, parce qu'il est mieux apte à l'exercer selon les critères que l'on a soi-même choisis. -Le 2ème sujet est: Les avantages mais aussi les carences de la médecine 2.0, nous les avons déjà évoquées plus haut: Demander un renseignement précis, c'est gagné: il est d'ailleurs sur la première page de Google sans avoir eu la moindre phrase à écrire. Mais donner ses symptômes sur internet, c'est jeter une bouteille à la mer: avis multiples mais forcément incertains parce que: pas du métier, pas d'examen, pas de cas ressemblant mais légèrement différents en mémoire... avoir des points communs avec une histoire racontée en quelques lignes fait-il un malade identique? Une connivence certes... Mais ne pas faire non plus l'amalgame entre diagnostic... et entourage psychologique, où le net est un bon support, quoique les associations de patients soient sans doute plus chaleureuses pour la majorité des demandes, qui réclament encore des connexions physiques. Enfin, le principal reproche que je fais à la médecine 2.0 est la promotion de la maladie comme art de vivre, un paradoxe ! Combien de doctinautes amateurs passent leurs soirées à conseiller d'autres internautes? Certes le réconfort est appréciable, mais parler de la maladie est aussi lui donner de plus en plus d'importance, quelque soit sa gravité, au point de déclencher des comportements addictifs comme pour un jeu vidéo. Combien de patients consultent maintenant chez les médecins avec une hypochondrie fabriquée sur internet?... Comme il est facile de trouver un risque pour chacun d'entre nous, que le vieillissement nous guette tous, je dirais... bientôt des millions. Tels ces patients les moins malades et les plus aptes à guérir, qui évitent soigneusement, quand ils le peuvent, la profession médicale, les internautes motivés pour s'en sortir devraient se méfier tant des forums d...

Dernière modification 23 mai 2009 04:26
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Dominique Dupagne
Dominique Dupagne
Médecin généraliste
Paris
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Dernière modification : 6 juin 2009 08:11.

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